¿Qué es la demencia por cuerpos de Lewy y cómo afecta en el día a día?

En este artículo quiero adentraros un poco más en esta enfermedad y lo que conlleva, he consultado varias fuentes para intentar exponerlo de la manera más cercana posible. Ya en Letras Nómadas expuse alguna pincelada y mi propia experiencia personal con El señor Lewy

Esta enfermedad confunde y cambia la vida. Seguramente habéis escuchado hablar sobre el Alzhéimer o el Parkinson, pero la demencia por cuerpos de Lewy tiene una condición especial, y es que, comparte síntomas con ambas, por eso en ocasiones es mal diagnosticada. 


Esta enfermedad neurodegenerativa afecta sobre todo a personas mayores de 60 años y puede cambiar radicalmente la forma en que alguien piensa, se mueve y experimenta el mundo.


¿Qué son los "cuerpos de Lewy"?

Los cuerpos de Lewy son depósitos anormales de unas proteínas (conocidas como alfa-sinucleína) que se acumulan en el cerebro. Afectan a las áreas responsables de la memoria, el pensamiento y el movimiento. Podemos imaginar el cerebro como una ciudad. Los cuerpos de Lewy serían los escombros que bloquean las calles y dificultan el tráfico. Resultado: los mensajes entre las neuronas no llegan bien y eso causa alucinaciones, confusión, problemas de movimiento, incluso cambios bruscos de humor o estado de ánimo.


Principales síntomas (y por qué suelen confundirse)

Uno de los grandes desafíos de esta demencia es que imita a otras enfermedades. Os presento algunos de los síntomas más comunes:

  • Alucinaciones visuales: ver cosas que no existen (por ejemplo, animales, personas o luces).
  • Problemas de atención y concentración: es como si la persona por un momento "se apagara".
  • Cambios en el sueño: actuar en los sueños, moverse o hablar mientras duerme.
  • Memoria: pérdida de memoria progresiva, aunque no siempre es lo primero que aparece.
Os voy a dejar un ejemplo cotidiano basado en estos síntomas:

Rosa es una mujer de 70 años, un día empezó a ver "niños jugando en su salón". Su familia pensó que tenía delirios propios del Alzhéimer, pero también notaron que caminaba con pasos lentos, se caía y no dormía bien. Después de varios exámenes, el diagnóstico fue claro: demencia por cuerpos de Lewy.


¿Tiene tratamiento?

Esta enfermedad no tiene cura, pero sí hay tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida. Se suelen administrar medicamentos específicos para controlar los síntomas motores y cognitivos. Terapias físicas y ocupacionales para mantener la movilidad el máximo tiempo posible.

⚠️Importante: Algunos medicamentos para el Alzhéimer o antipsicóticos
comunes pueden empeorar los síntomas en personas con cuerpos de Lewy. 

Por eso es fundamental un diagnóstico correcto. 


¿Cómo detectar a tiempo?

La clave está sin duda en observar más allá de la memoria. Si un ser querido comienza a tener alucinaciones, rigidez muscular, cambios bruscos de comportamiento, carácter, lo más adecuado es consultar con un neurólogo. Cuanto más temprano es el diagnóstico, más fácil preparar a la familia, adaptar el entorno y lo más importante, retrasar el avance de los síntomas.


En resumen

La demencia por cuerpos de Lewy es más común de lo que creemos y muchas veces se confunde con otras enfermedades. Reconocer sus síntomas a tiempo puede marcar una gran diferencia. El diagnóstico correcto mejora la calidad de vida del paciente y también de su entorno.


Por último os dejo un micro breve que transmite síntomas de esta enfermedad.


Entre luces y sombras

En ocasiones me reconoce. Otras me llama por un nombre que no es el mío. Se sienta en el porche y ve niños jugando que yo no veo.

En la mesa dos tazas, una para él y otra para mi madre (pero mi madre ya falleció hace unos años).

Se queda mirando al frente, con la mirada perdida, como si no estuviera en este mundo, como un faro que se apaga al ritmo de una tormenta invisible.

Yo me quedo.
Soy su ancla, aunque no siempre recuerde el mar.

Fuentes para más información:
Mayo clinic

Lecturas recomendadas:

Enfermedad del Alzhéimer y Otras Demencias (Stahl Ilustrados)
Un libro que incluye un apartado sobre esta enfermedad. Explica los síntomas, el diagnóstico y cómo acompañar mejor a quien la padece.

Nota de autor:
Solo me queda agradeceros la lectura y si creéis que esta mirada puede servir de ayuda a otras personas no dudéis en compartirla.

Comentarios

  1. Mari, qué valioso es este artículo. No solo por lo que cuenta, sino por cómo lo cuenta. Has logrado explicar algo tan complejo de forma cercana, accesible y sin perder el respeto que merece el tema. Se nota que hay experiencia personal detrás, y eso le da otra dimensión.

    Me ha gustado mucho cómo presentas los síntomas con ejemplos reales, sin tecnicismos innecesarios. El caso de Rosa ayuda a entender de verdad lo desconcertante que puede ser este diagnóstico, y ese micro final... conmueve. Resume en pocas líneas lo que muchas personas sienten y no siempre saben poner en palabras.

    Gracias por compartirlo y por hacerlo con tanta claridad y cuidado. Es un texto que puede ayudar mucho.

    ¡Un fuerte abrazo, compañera!

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    1. Muchas gracias Miguel, tu opinión es muy valiosa para mí. Cuando en su momento empecé a buscar información sobre la enfermedad, todo lo que encontraba estaba cargado de tecnicismos, y por eso quería darle un enfoque más cercano, hay tecnicismos necesarios para la explicación de la enfermedad en sí, pero creo que se agradece encontrar también una parte más cercana, más de tú a tú y es lo que quiero hacer en este espacio.
      Un abrazo muy fuerte Miguel, es muy agradable volver a leerte🌹

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  2. Hola Dakota, muy interesante y completo tu artículo. Yo conozco al menos una persona que tiene eso y lo malo es que le dió relativamente joven, de 60 años así que por ahora aún "funciona" pero se va deteriorando y es muy doloroso ver esto. Mi madre tiene alzheimer pero ya es una persona mayor. Sí creo que es más triste cuando estas enfermedades de deterioro cognitivo le dan a personas no tan "viejas". De cualquier forma siempre es triste todo lo que no nos deja vivir lo que nos queda de vida a plenitud. Muy emotivo el relato del final. Te dejo saludos.

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    1. Hola Ana, muchas gracias por tu visión. Es muy agradable. Esta enfermedad como todas no causan los mismos efectos en todos los pacientes, hay personas que el deterioro es más rápido y devastador en otras va más lento. En cualquier caso son enfermedades dolorosas. Para quien las sufre y quien acompaña.
      Un abrazo grande y otro para tu madre si me lo permites🌹

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  3. Valiosa información para discernir entre enfermedades parecidas pero distintas y que necesitan tratamientos diferentes. Gracias!

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    1. Gracias a ti Alfred por leer y comentar.
      ¡Un abrazo!

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  4. Hola, Dakota, es una enfermedad que, como dices, se puede confundir con otras, pero la has explicado muy bien. Muy dura para el que la padece, pero más para la familia por ver el deterioro de un ser querido, que nunca es grato de ver.
    Gracias por aportar tu conocimiento sobre el tema, puede dar luz a muchos que tenemos personas mayores a nuestro alrededor.
    También, mucho ánimo para ti y tu madre.
    Un fuerte abrazo. :)

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    1. Hola Merche, muchas gracias. Quería escribir este artículo, de la manera más cercana y entendible posible, usando solo los tecnicismos imprescindibles.
      ¡Un abrazo grande para ti!

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  5. Buenas Dakota!
    Que bien lo explicas amiga. Me parece una idea muy generosa por tu parte que lo compartas, por si alguien se encuentra en el caso, que a los médicos a veces les cuesta dar con la tecla y más con lo saturados que están..
    A mi me dan un miedo terrible este tipo de enfermedades. Tiene que ser muy duro convivir con algo así, y más si se trata de alguien cercano. No creo que haya palabras de alivio para estas cosas, pero si quería darte ánimos por todo lo que afrontas. Me pareces una valiente.
    Un abrazo amigüi!!

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    1. Hola finil, me gusta crear artículos y estaba con ganas de un espacio para ello. Después de darle muchas vueltas, lo he creado, quiero tratar temas diversos que me gustan. Pero para inaugurarlo tenía claro que iba a ser este tema, además me gusta mucho todo lo relacionado con los mayores. Aunque hay otros muchos temas que me gustan y los pondré también. No todo va a ser ficción, jajaja.
      Gracias por tus palabras finil.
      Un abrazo grande🌹😘

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  6. Hola, Dakota. Tu artículo me ha conmovido profundamente y, sobre todo, me ha enseñado. No conocía nada sobre la enfermedad con cuerpos de Lewy hasta que tú compartiste tu experiencia. Gracias por abrir esa puerta.

    La forma en que explicas el trastorno es muy clara y cercana. La comparación con los escombros que obstruyen el paso en una ciudad me ha parecido muy acertada, ayuda a visualizar como esos cuerpos dificultan la comunicación entre las neuronas y originan los síntomas.

    El microrelato es precioso. Tiene una sensibilidad que atraviesa. Y ese final: “Yo me quedo. Soy su ancla, aunque no siempre recuerde el mar”. Es de una belleza inmensa, y a la vez demoledora 💚

    Siento mucho que estés atravesando una situación tan dolorosa. Te mando un abrazo inmenso, lleno de cariño y fuerza 🤗💫

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    1. Hola Beatriz, me ha emocionado mucho tu comentario, y te agradezco inmensamente tus ánimos, desde luego ha sido un lujo conocerte.
      Un abrazo para ti enorme🌹

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